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Luto infantil _ Perda de animal

Post publicado no Bossa Mãe em 23/02/2018

“Então eu sou convidada para escrever mensalmente pro Bossa Mãe e o segundo tema que abordo é luto infantil? Sim. É. Mas por que não falar de algo mais fofinho, um tema mais leve? Porque essa sou eu. Eu gosto de “chegar chegando”! E também porque não dá pra gente continuar fingindo que as crianças não vivenciam perdas desde muito pequenas. Não dá pra cair na fantasia de que podemos protegê-las de tudo – muito menos da morte.

Eu sei… é forte, né? Mas quando tomamos consciência disso, conseguimos ficar ainda mais próximos dos pequenos. Isso porque, quando fingimos que a finitude não atinge as crianças, isso é sentido como abandono, pois elas ficam vivenciando sentimentos tão dolorosos, sozinhas. Então, essa é uma oportunidade pra você se reconectar com seu filho, estar realmente ao seu lado, validando suas emoções – por mais dolorosas que sejam!

Engana-se quem pensa que os pequenos nunca ouviram falar de morte.

O pai de Simba, no filme O Rei Leão, morreu. O peixinho Nemo perde sua mãe no início da história. As princesas Bela, a Jasmine e a Ariel não tem mais a mãe. Na vida real, a morte de um animal de estimação é, com frequência, a primeira grande perda que a criança passa na vida.

Não devemos poupar as crianças pensando em protegê-las ou acreditando que elas são muito pequenas para compreender. Os adultos são os responsáveis por explicar que a morte faz parte do ciclo natural da vida. Sempre com uma linguagem adequada à idade do pequeno. Até os sete anos, aproximadamente, a criança não entende a noção de morte como algo definitivo e irreversível. Mas, mesmo assim, é necessário ser sincero com ela, dizer sempre a verdade. Isso é essencial pois, mesmo muito pequena, a criança é capaz de perceber os pais tristes e a mudança do clima em casa – ela nota que algo aconteceu. (…)”

Leia o post completo, clicando aqui.

Dia Mundial de Doenças Raras

Hoje, 28 de fevereiro, é Dia Mundial de Doenças Raras. O principal objetivo do Rare Disease Day é sensibilizar o público em geral sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. O primeiro foi celebrado em 2008 em 29 de fevereiro, uma data “rara” que acontece apenas uma vez a cada quatro anos. Desde então, o Rare Disease Day ocorre no último dia de fevereiro, um mês conhecido por ter um número de dias “raro“.

Participamos hoje de um café da manhã para discutir e desmistificar o assunto – mostrando os desafios enfrentados e o difícil cenário de diagnóstico e acesso a tratamento no país. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos (1,3 pessoas para cada 2.000). Estima-se que no Brasil mais de 13 milhões de pessoas sejam afetadas por essas doenças que, em 80% dos casos, são causadas por alterações genéticas. A grande maioria das doenças raras não possui cura (por serem de origem genética) e o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, nutricional, psicoterápico, entre outros.

Sintomas relativamente comuns podem esconder doenças raras, levando a diagnósticos errados e a atrasar mais ainda o tratamento. A falta de conhecimento científico e informação de qualidade sobre as doenças raras muitas vezes resulta em um atraso no diagnóstico. Devido à ampla diversidade de distúrbios e sintomas relativamente comuns que podem esconder doenças raras, diagnósticos errados ou inconclusivos são comuns.

O diagnóstico precoce é fundamental para um melhor prognóstico.

Algumas dessas doenças podem ser detectadas já na triagem neonatal (Teste do Pezinho). A Dra. Ana Lúcia Langer* reforça que o ideal é fazer o teste a partir do 3º dia de vida, quando o bebê já se alimentou e o corpo já teve suas primeiras reações metabólicas.

Um dos tópicos que levantei no bate-papo foi da (falta de) formação dos profissionais em comunicação de más notícias. Receber um diagnóstico de uma doença rara é sempre difícil e tem potencial para desencadear um processo de luto, mas o impacto negativo tende a ser muito maior quando o médico não é capaz de informar o paciente e a família de forma objetiva, mas acolhedora.

A jornada dos raros é cheia de percalços, obstáculos e preconceitos – desde a busca pelo diagnóstico até o tratamento. Conversamos sobre um novo estudo da INTERFARMA que traz um panorama sobre a judicialização da saúde no Brasil, impulsionada especialmente pela busca por acesso a tratamentos contra doenças raras.

Palestrantes

Dra. Ana Maria Martins
Médica geneticista no Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo (IGEIM) e na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), além de Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM).

Maria José Delgado Fagundes – INTERFARMA
Advogada e especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética. Diretora da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

Dra. Dafne Horovitz
Médica geneticista no Departamento de Genética do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz (IFF/Fundação Oswaldo Cruz) e Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Sr. Antoine Daher – Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos que tem o objetivo de oferecer suporte aos portadores de doenças raras.

Dra. Ana Lúcia Langer*
Neuropediatra, Diretora Clínica da ABDIM-AACD e médica do Centro de Estudos do Genoma Humano do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo.

Colo não estraga! _ Desenvolvimento infantil

Quem nunca ouviu dizer que “colo demais estraga!”, ou “deixa ele chorar!”? Aposto que 100% dos pais e mães já receberam alguma orientação ou conselho para evitar o “excesso de colo”, como se isso pudesse gerar algum prejuízo para criança e torná-la mimada! Mas, cada vez mais estudos afirmam que esses palpites não fazem o menor sentido!

Colo faz bem!

Crianças que recebem atenção, colo e tempo de qualidade com os pais se tornam adultos mais saudáveis e com melhores habilidades sociais. Esse foi o resultado de uma pesquisa recente da University of Notre Dame. A pesquisa concluiu que os bebês que foram acariciados e segurados no colo, tornaram-se adultos mais saudáveis, menos deprimidos, mais gentis, empáticos e mais produtivos. A responsável pelo estudo Darcia Narvaez do Departamento de Psicologia da Universidade foi enfática: deixar o bebê chorando sozinho pode arruinar seu desenvolvimento. Narvaez contou com a participação dos colegas Lijuan Wang and Ying Cheng.

O estudo, publicado em 2016, questionou 606 adultos sobre aspectos de sua vida infantil e também da vida atual. O resultado foi claro: aqueles que haviam sido mais acalentados pelos pais quando pequenos tinham menor probabilidade de desenvolver distúrbios psíquicos. Uma infância positiva com muito carinho e tempo de qualidade também promoveu adultos mais saudáveis e com melhores habilidades de enfrentamento.

“O que os pais fazem nos primeiros meses e anos de vida dos filhos afeta a forma que o cérebro se desenvolve pro resto da vida. Então, muito carinho, colo, cuidado e balanço é o que os bebês esperam”, afirmou Narvaez. “Nossa pesquisa mostra que, quando não fornecemos às crianças o que elas necessitam, elas se transformam em adultos com capacidades sociais e morais reduzidas.”

Fonte (em inglês):
Narvaez, D., Wang, L, & Cheng, A. (2016). Evolved Developmental Niche History: Relation to adult psychopathology and morality. Applied Developmental Science, 4, 294-309.

Divórcio – como ficam os filhos?

Divórcio. O fim de um casamento tipicamente desencadeia uma onda de emoções nos adultos, incluindo raiva, tristeza, ansiedade e medo. Como os filhos ficam diante do fim do relacionamento dos pais?

A experiência do divórcio, que já não é fácil para os adultos envolvidos, pode se tornar devastadora para as crianças. Principalmente, quando elas se tornam alvo das disputas e depositário das frustrações dos pais.

Muitos casais evitam se separar por causa dos filhos, mesmo com o relacionamento conjugal arruinado. Manter um casamento por causa dos filhos é um dos erros mais frequentes que acontecem. Uma separação amigável é infinitamente melhor para uma criança do que uma convivência desarmônica e conflituosa.

É essencial que as crianças sejam comunicadas sobre o que está acontecendo. Mas as explicações e a quantidade de informações devem ser adequadas à idade e à capacidade de compreensão da criança. Não se pode pensar que ela não sabe que está acontecendo algo diferente, ou que não entende. Pode ser que ela não compreenda efetivamente o que é um divórcio, mas ela sabe que as coisas mudaram. Ela percebe e sente, e por isso tem que ser comunicada.

Leia o post completo no blog Bossa Mãe, clicando aqui.

Ansiedade de Separação

A ansiedade de separação é uma fase natural do desenvolvimento emocional infantil. Saiba como lidar com essa fase com a psicóloga Maria Cecília Mattos.

Quando o bebê nasce ele não sabe diferenciar o eu do não-eu. Isso quer dizer que nos primeiros meses de sua vida ele sente a mãe (ou cuidador) como extensão de seu próprio corpo. Conforme ele vai se desenvolvendo, começa a tomar posse de seu corpo e a perceber a mãe como um ser diferente de si mesmo. Essa descoberta geralmente se dá entre os 6 e 9 meses, e pode trazer muito medo e angústia pra criança.

A mãe serve como base segura para esse bebê, é aquela que traz o sentimento de segurança e alívio para as ansiedades infantis. É natural que um bebê indefeso fique chateado por ter sido separado da pessoa que o protege e cuida.

Fique tranquila, mamãe!

A ansiedade de separação é uma etapa normal do desenvolvimento emocional infantil. É um enorme salto cognitivo, digno de comemoração! Mas você deve estar preparada para seu bebê ficar um pouco ansioso com sua nova compreensão sobre separação. Ele se tornou tão ligado a você que quando você deixá-lo sozinho, mesmo que por um minuto, ele chorará. Ele ainda não sabe que você sempre vai voltar!

Sono & Ansiedade de Separação

Mudanças no padrão de sono é um dos sinais dessa fase. O medo de estar separado de você durante a noite é muito real para ele. E isso pode fazê-lo despertar várias vezes para garantir que você ainda está lá. Então, o ideal é que você faça o seu melhor para manter as horas anteriores ao sono da noite o mais afetuosas possível. Passar um tempo dando carinho antes de dormir, lendo juntos, se aconchegando… é maravilhoso!

É uma fase que pode ser muito cansativa, pois o bebê demanda muita atenção e afeto. Mas o ideal é minimizar separações, tanto quanto possível, e ficar com seu bebê por perto, se ele parece sentir-se ansioso.

Outro ponto importante é: se você tem que se separar de seu bebê – por exemplo, para voltar ao trabalho – tente deixá-lo com pessoas que ele já conhece. Seu bebê ainda pode protestar, reclamar e sentir, mas ele se ajusta mais facilmente a sua ausência quando cercado de pessoas conhecidas. Se a sua opção for deixá-lo com uma babá, permita que ele conheça esse novo cuidador enquanto você ainda estiver por perto.

Como lidar com essa fase?

Começar a separação dentro de casa é uma ótima maneira para reduzir a ansiedade quando você realmente tiver que sair. Diga ao seu bebê que você está saindo do quarto, onde você está indo, e que você vai voltar. Assim, ele vai aprender que tudo vai ficar bem quando você vai embora por um minuto ou dois – e que você sempre vai voltar!

Outra coisa que devemos prestar atenção é: sempre dizer adeus. Beije, abrace seu bebê quando você sair. Diga a ele onde você está indo e quando você estará de volta. Resista ao impulso de fugir pela porta dos fundos! Seu bebê ficará ainda mais chateado se achar que você simplesmente desapareceu.

Esse post é baseado em uma entrevista fornecida pela autora do blog Maternidade no Divã, psicóloga Maria Cecília Mattos (CRP 06/128724) para o blog Projeto de Mãe.