Olivia e sua irmã, Haylee

“Ter uma irmã com autismo pode ser difícil as vezes. Eu tenho uma irmã autista de 4 anos, chamada Haylee. Ela não consegue fazer coisas que outras crianças da mesma idade conseguem. Haylee tem terapeutas que a ajudam a aprender. Quando chego da escola, muitas vezes tem um terapeuta em casa para ajudá-la. Eu não me importo! Eu sei que eles estão tentando fazer que seja possível, para mim e minha família, conversar e fazer outras coisas com minha irmã no futuro.
Às vezes outras crianças acham engraçado ela não conseguir fazer as mesmas coisas que outras crianças podem, ou acham graça dos barulhos que ela faz, incomuns para uma criança de 4 anos. Sempre defendo minha irmã. Ela só é diferente das outras crianças, e tudo bem pois todo mundo é diferente.
Haylee adora brincar! Ela gosta de correr e de ser “pega”. Ela AMA brincar no balanço!!! Se você empurrá-la o dia todo, ela fica no balanço o dia todo! Se você empurrá-la por uma semana, ela ficará no balanço por uma semana!! Ela ama a escola. Ela frequenta a mesma escola que eu e meu irmão. Eu e meu irmão vamos com Haylee no ônibus para crianças especiais, porque não queremos que ela fique sozinha.
Uma das coisas favoritas da Haylee é seu iPad. Onde o iPad está, ela vai atrás. Às vezes é difícil tirá-lo dela. Às vezes ela tem alguns privilégios com o iPad. Eu sei que isso pode parecer injusto, mas nós podemos fazer coisas que ela não consegue ou não pode fazer.
Cada pessoa com autismo é diferente. Nós não sabemos porque ela tem autismo; apenas sabemos que cada um é especial e único.”

Carta escrita por Olivia, de 10 anos.

(Leia aqui o depoimento original, em inglês)

No último 28 de abril, saiu uma reportagem muito interessante no site BBC News UK sobre a inglesa Sara Dunn, que desde que seu filho foi diagnosticado como autista, vem tentando “desafiar os mitos que cercam o autismo” com sua câmera. Sara e seu noivo tem um filho de dois anos chamado Frank. Inicialmente eles se perguntavam se Frank era surdo, até que um médico mencionou a possibilidade de autismo.

A fotógrafa decidiu documentar suas experiências de seu filho e de outras famílias afetadas pelo autismo, através da fotografia. Ela permanece com as famílias por 48 horas para tirar as fotos, e deseja organizar uma exposição pública de seu trabalho, Admiring Autism.

Frank (© Sara Dunn)

“Algumas pessoas disseram-me que não acreditam em autismo, que meu filho é somente uma criança travessa. Falaram que crianças autistas não sabem amar. Eles sabem”, afirma Sara. “Nós pensamos que teríamos uma luta complicada, por todas as histórias de horror que ouvimos sobre a demora do diagnóstico, mas foi fácil com Frank, devido à gravidade de suas necessidades”, disse ela. Ele tinha 23 meses de idade quando diagnosticado como autista. O pediatra de Frank afirmou que foi a primeira vez que diagnosticou uma criança com menos de dois anos. “Foi muito difícil, estou otimista sobre isso agora, mas na época eu vivi um luto - foi uma bifurcação na estrada”, explicou Sara.

Após o diagnóstico, ela decidiu começar a tirar fotos de Frank para ajudá-la a lidar com a condição do filho. “Eu fiz isso, inicialmente, para me lembrar que há dias bons e há pequenas realizações. Mas, antes que percebesse, também passei a fotografar os dias ruins para mostrar os profissionais envolvidos”, disse ela. “Através da fotografia, eu percebi os pequenos triunfos que ele tem. Mais contato visual regular, mais abraços, começando a entender comandos simples como ‘banho’ ou ‘suco’, é um bom lembrete de quão agradáveis essas crianças são”. Ela acrescentou que as imagens a ajudaram a lidar com os “colapsos de Frank e quando ele me bate”.

Frank (© Sara Dunn)

Depois de postar suas fotos em mídias sociais, outras famílias em todo o Reino Unido começaram a entrar em contato para dizer que eles também estavam passando por uma experiência semelhante. Ela decidiu, então, saber mais sobre os altos e baixos do autismo, passando horas com outras famílias. “A parte de permanecer muitas horas é importante. Apenas ir, tirar uma foto e ir embora não faz sentido, porque isso não é o que representa o que realmente é a vida dessas pessoas”, explica Sara.

Sara sugere que suas imagens “mostram coisas que as pessoas podem pensar que as pessoas autistas não fazem, como beijos, abraços e sorrisos”. Ela espera expandir sua coleção, Admiring Autism, para cobrir a vida das crianças mais velhas e adultos com autismo. A National Autistic Society chamou sua ideia de um “projeto inspirador”.

Sara disse que tinha medo do futuro, mas as fotos foram ajudando a criar uma pequena comunidade para compartilhar suas preocupações e experiências. “Nós devemos admirar essas crianças, mas também devemos admirar os pais e educadores, pois eles passam por muitas lutas, e passam por isso tendo que seguir em frente, todos os dias”.

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Artigo baseado integralmente na matéria da BBC News.

Em 18 de dezembro de 2007, a Assembléia Geral das Nações Unidas adotou uma resolução que declara 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day - WAAD). Essa resolução encoraja todos os países a tomarem medidas para aumentar a conscientização sobre o autismo em toda a sociedade, além de incentivar o diagnóstico e intervenção precoces.

As atividades desse Dia ajudam a disseminar e desenvolver o conhecimento mundial sobre o autismo, além de transmitirem informações sobre a importância do diagnóstico e intervenção precoces. Ademais, o WAAD celebra os talentos e habilidades das pessoas com autismo.

Transtornos do espectro autista: estes distúrbios são caracterizados, em diferentes graus, pelas dificuldades de interação social, comunicação verbal e não verbal, e comportamentos repetitivos.

Um movimento mundial muito interessante é o Light it Up Blue, promovido pela Autism Speaks. Light it up blue é uma campanha global que “pinta de azul” milhares de pontos turísticos emblemáticos, cidades e vilas em todo o mundo. A campanha destaca a necessidade de uma maior conscientização sobre o autismo em nossa comunidade.

“Conforme pesquisa do governo dos Estados Unidos, os casos de autismo subiram para 1 em cada 68 crianças com 8 anos de idade — o equivalente a 1,47%. O número foi aferido pelo CDC (Center of Diseases Control and Prevention), do governo estadunidense — órgão próximo do que representa, no Brasil, o Ministério da Saúde. Os dados são referentes a 2010 e foram divulgados nesta quinta-feira, 27 de março de 2014. Houve aumento de quase 30% em relação aos dados anteriores, de 2008, em que apontava para 1 caso a cada 88 crianças.” (Revista Autismo)

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Leia mais sobre autismo em:

Lagarta Vira Pupa

http://www.autismspeaks.org/what-autism [inglês]

Embora muitas famílias gostem de tirar fotos das crianças sentadas no colo do Papai Noel, algumas podem simplesmente não gostar dessa experiência. Visitar o bom velhinho muitas vezes exige que os pequenos suportem barulho e multidões, esperem na fila por longos períodos, e, em seguida, sentem-se no colo de um estranho fantasiado. Crianças com autismo podem achar essa experiência confusa ou assustadora.

Shoppings no Canadá e nos EUA estão fazendo um esquema especial para que crianças com autismo possam usufruir de uma das magias do Natal: tirar fotos com o Papai Noel. Visitar o bom velhinho e ter um retrato com ele é um ritual de Natal em todo o mundo. Entretanto, as filas, a lotação e o barulho dos shoppings são pouco tolerados pelos autistas.

Nesse ano, no Canadá, 9 estabelecimentos, gerenciados pela Oxford Properties, estão abrindo mais cedo para que essas crianças possam passar um tempinho com o Papai Noel. Antes do shopping abrir para o público em geral, essas famílias podem entrar a fim de evitar multidões. Além disso, as luzes e a música são baixinhas, o que promove um ambiente mais calmo e prazeroso para as crianças com esse transtorno. Para estas visitas especiais, folhetos são preparados para ajudar as famílias a explicarem aos seus filhos o que estará acontecendo.

Gabe Champagne é um menino canadense de 9 anos. Ele adorou visitar o Papai Noel no Square One Shopping Centre, em Toronto, em um horário especial para crianças com autismo. (J.P. MOCZULSKI / THE CANADIAN PRESS)

O Calgary Southcentre Mall, em Calgary/Alberta, foi o primeiro (e único) shopping a adotar a sessão de fotos especial para autistas, em 2012. A ideia surgiu com a gerente Krista Moroz, depois que sua amiga, mãe de uma criança com autismo, lamentou que seu filho provavelmente nunca conheceria o Papai Noel.

Nos Estados Unidos, no Lynnhaven Mall, em Virginia Beach, Penny Madsen ficou emocionada ao ver seu filho Cylus pulando no colo do Papai Noel: “Ele é um grande garoto, mas tem muita aversão a outras pessoas, estranhos geralmente. É muito difícil fazer com que ele realmente se envolva com as pessoas, por isso, quando ele simplesmente pulou na cadeira do Papai Noel, ele realmente me comoveu”.

***UPDATE***

Descobrimos que shoppings na Austrália também já adotam essa medida!

Fontes:
CTV News / UW Autism Center / wvec.com