“Eu soube que seria uma Mãe de UTI por volta dos sete meses de gravidez, no exame de Ecocardiograma Fetal.

Tive o diagnóstico, aos seis meses de gestação, de que meu filho tinha Síndrome de Down, mas foram as Cardiopatias que o levaram à UTI Neo. Miguel nasceu com DSAV Total (Defeito do Septo do Atrioventricular Total) e Tetralogia de Fallot. Essas cardiopatias foram relacionadas à Síndrome de Down, já que cerca de 60% desses bebês nascem com alguma má-formação no coração. Meu filho ficaria na UTI tanto para avaliar sua condição após o parto, quanto para uma possível cirurgia antes de sua alta.

E por mais que eu estivesse ciente de onde seriam os nossos dias a partir do seu nascimento, uma mãe nunca está preparada para isso. Ela se faz. Na marra!

A gente se percebe como Mãe de UTI quando recebe alta do hospital e volta à nossa casa sem nosso filho. Entrar no seu quartinho todo decorado e o ver vazio, chegar com a mala de maternidade praticamente intacta é como se nada fosse verdade. Mas eu não tinha tempo de pirar, de sofrer. Meu filho precisava de mim. Eu só pude enxugar as lágrimas e voltar à maternidade.

No início todos aqueles monitores, aqueles alarmes, aquelas agulhas me deixavam à flor da pele. Ao mesmo tempo em que eu queria me ver livre daquele ambiente, sabia que ali era o melhor para ele. Uns dois dias depois do parto, ficou decidido: o Miguel só teria alta com uma cirurgia cardíaca paliativa e, só então, aos seis meses de vida, poderia fazer a definitiva.

Foram quarenta dias de UTI. O que antes me amedrontava, já fazia parte da nossa rotina. Nem chorar meu filho chorava ao ser furado várias vezes ao dia para exames. Ele enfrentou uma Leucemia Transitória (comum em Down) por quatro semanas e, ao longo desse tempo, precisou de transfusão de plaquetas até seu organismo reagir.

Enquanto se é Mãe de UTI, não se tem o direito de resguardo, de ter medo de agulha, de ver seu filho chorando e poder pegá-lo no colo. Não se tem o direto de acordar de madrugada para amamentá-lo, de trocar suas fraldas, de segurá-lo nos braços quando bem quiser. A gente se sente Mãe por tabela.

O leite passa ser a forma mais próxima do que tínhamos antes de nascer. O lactário vira a nossa segunda casa, porque a primeira é a cadeira ao lado de sua incubadora. Lembro-me das tantas mães que via chegando ao lactário, ainda enfaixadas, abatidas, muitas não esperavam por ter seus bebês numa incubadora. O primeiro dia era sempre desesperador, porque, se saísse uma gota de leite, era muito. A sensação era sempre a mesma: “não vou conseguir ser a mãe para o meu filho”. A gente acaba se agarrando na sensação de que só o nosso leite é capaz de tirá-lo dali.

Mas com o tempo… sempre ele… tudo se encaixa. O leite sai naturalmente, a gente aprende os horários das dietas e assim os horários que temos que estar a postos. Ali dentro, dividimos nossas angústias, nosso sucesso do dia.

Aqueles corredores ouvem muito! Porque naquele mundo paralelo que existe e sempre existiu - só não imaginávamos que era verdade - vive-se um dia de cada vez. Um dia se sai aos prantos porque seu bebê perdeu trinta gramas, ou não reagiu bem a uma medicação; ou sai aos prantos porque vão aumentar sua dieta, ou por seus exames saírem perfeitos. Chamo de efeito Montanha-Russa. É como entrar numa montanha-russa. Mas a gente nunca sabe se é com ou sem emoção. Tenho a sensação que pedi para vir ao mundo Com emoção!

Voltava a casa com os ruídos daqueles monitores na cabeça, mas em companhia das mantinhas, meias, luvinhas, dos cueiros com cheirinho delicioso de esparadrapo do meu filho – numa exaustão nível máximo, tudo, porém, valia a pena pela vida do Miguel. Ele sempre me fez ser forte, ser a mãe leoa do meu leãozinho. E por mais que chorasse no meu travesseiro, eu não tinha o direito de desistir.

No 39º dia na UTI, fez a tão aguardada cirurgia. Uma cirurgia traiçoeira, era como diziam os médicos. No dia seguinte, seu coração parou de reagir e ele se foi. E mesmo com a maior dor do mundo, o Miguel me FAZ acordar todos os dias e desejar continuar. Porque eu sei que ele me escolheu, porque sabia que eu poderia suportar tanto e ainda assim continuar de pé, por ele.

Quem passa por esse mundo paralelo de uma UTI, torna-se alguém que valoriza cada segundo, cada detalhe da vida. Porque por mais que um dia estejamos fora dela - com os nossos filhos ou não -, ela nunca mais sai de dentro de nós.”

Aracelli Moreira

Fraldas de Pano

“Quando meu filho nasceu, eu escolhi usar fraldas de pano. A escolha foi um pouco contestada por aqueles que me rodeiam. Felizmente, eu rapidamente conseguiu convencê-los explicando sobre economia, o aspecto ecológico, menor risco de assaduras e… a beleza dessas fofuras!

Então eu comecei comprando um conjunto econômico de fraldas de pano, da mesma estampa. Após algumas lavagens, tive que conviver com muitos escapes e odores nocivos… me senti um pouco desanimada, mas fiquei determinada a continuar, e fui informada sobre as possíveis causas dos meus problemas. Então eu aprendi que a minha rotina de lavar roupa e meu sabão eram inadequados. Consertei tudo, e desde então eu não sinto mais nada, e não tem mais vazamentos!

Minha filha agora tem 18 meses, e eu trabalho em tempo integral. Nós sempre usamos as fraldas laváveis, mas em tempo parcial: optamos pelas fraldas descartáveis para os passeios e durante a noite.

E você, você já tentou fraldas de pano?”
Emilie Poirier
(Artigo em francês)

O filho de Linda morreu de uma doença evitável por vacina; aqui está o que essa mãe quer que você saiba:

Quando meu filho Gabriel era pequeno, ele implorarava, chorarava e até mesmo hiperventilava quando ia tomar vacina. Como muitas crianças, ele tem aversão a agulhas e ficava chateado por vários dias se ele soubesse que iria ao médico.

Quando ele era criança, nós falávamos sobre por que as vacinas são tão importantes: iriam impedi-lo de ficar doente. Agora, aos 8 anos, ele sabe a verdade mais dolorosa da nossa família: seu irmão morreu de uma doença que é hoje evitável por vacina.

Nosso primeiro filho, Phoenix, um menino brilhante, alegre, que me tornou mãe, tinha 7 meses e 4 dias quando morreu de Neisseria meningitidis, a meningite bacteriana que o matou menos de 12 horas depois de seu primeiro sintoma.

Phoenix Anderson

Durante meses após a morte de Phoenix, sempre que eu ia dormir, sonhava que estava tentando salvá-lo novamente. Eu fiquei louca tentando juntar as peças do quebra-cabeça para tentar identificar quando e onde meu filho tinha sido exposto. Eu nunca encontrei.

Eu esperava desesperadamente que uma vacina seria desenvolvida para proteger as crianças como Phoenix. Eu esperava que isso acontecesse enquanto eu estivesse viva, para que eu pudesse presenciar. E aconteceu. Há alguns meses, a FDA aprovou uma vacina para ser usada nos EUA. Essa vacina já estava disponível na Europa e no Canadá, mas não nos EUA. Por enquanto ela é recomendada para as crianças acima de 10 anos. Eu acredito que em algum momento ela será aprovada para uso em crianças menores.

No dia em que eu ouvi sobre a decisão da FDA, eu mal podia acreditar. Eu estava profundamente grata por todas as vidas que ela poderia salvar. Mas ao mesmo tempo, sabia que tinha sido tarde demais para Phoenix.

Conforme eu lia sobre o surto de sarampo se espalhando por todo o país, eu não pude evitar de pensar que nós simplesmente esquecemos. Não vemos mais essas doenças; elas não parecem reais. Eu sei que os pais que optam por não vacinar seus filhos realmente acreditam que estão fazendo o melhor para eles. Eles amam seus filhos tanto quanto eu. Mas o que eu quero que eles saibam é que eu daria qualquer coisa - eu trocaria todo o resto da minha vida para voltar no tempo pela oportunidade de dar ao Phoenix a vacina que teria salvado sua vida.

Queremos acreditar que somos invencíveis e que nada pode afetar nossos filhos. Temos acesso aos melhores cuidados médicos. Muitas das doenças mortais que varreu comunidades já foram erradicadas devido à vacinação. Esquecemos do perigo dessas doenças - até agora, quando a Disneyland tornou-se o marco-zero para um surto de sarampo que se espalha rapidamente entre os visitantes não vacinados.

Vacinar o seu filho significa admitir o possível - que o bicho-papão é real e existem doenças que podem matá-lo.

Anualmente, no Dia das Mães, eu vou ao cemitério onde Phoenix está enterrado para lavar seu túmulo. Eu vou também para uma parte mais antiga do cemitério, onde as crianças foram enterradas há tanto tempo que as suas famílias não estão mais vivas para cuidar de suas sepulturas. Espero que um dia, daqui a alguns anos, quando eu me for, outra mãe faça isso para Phoenix.

Linda e Phoenix

Eu só posso imaginar como os pais de quase um século atrás teriam adorado saber que agora temos uma vacina contra a gripe. A verdade é que, mesmo que desejemos o contrário, nem sempre podemos proteger os nossos filhos. Mas podemos dar aos nossos filhos todas as chances que nos for possível.

Há muita raiva e hostilidade agora em torno da questão da vacinação. Mas para mim, o que realmente vem em mente é a memória de um pequenino bonito, brilhante, e que era todo o amor.

Em poucos anos, Gabriel vai ter idade suficiente para tomar a vacina para a Neisseria meningitidis tipo B. E então eu vou dizer a ele, como eu faço depois de todas as suas outras vacinas, “Você está seguro.”… É o melhor que posso fazer.

*

Linda Annette Dahlstrom Anderson é um escritora e editora no Fred Hutchinson Cancer Research Center. Vive em Seattle (EUA) com o marido, Mike, e seu filho, Gabriel.

Texto original (em inglês) AQUI

Venho de uma família grande, e meu esposo também. Desde a gestação de minha cunhada, quando ela descobriu que teria uma menina (a primeira que nasceria na família do meu marido), meu esposo se apaixonou pela neném e sempre me falava: “amor, vamos ter nosso bebê, nossa menina??”. Eu sempre fugia dessa responsabilidade, pois tinha medo, tinha pavor! Alguns anos antes de me casar com ele, eu havia perdido uma gestação de outro relacionamento, e me dava pânico pensar em ter outra perda.

Bjs Mamãe Mirian, Papai Adenilson e Neném Patricia!!!

Mirian e Patrícia

A história do Luiz Davi, contada pela mamãe Ana Paula:

“Para contar sobre meu amado filho vou no momento da vontade de te-lo… sempre quis ter um filho; e era assim que eu pensava e falava “filho”… isso era tão latente dentro de mim que um mês após parar de tomar o remédio eu já estava grávida de apenas 2 semanas e meia. E a forma que eu achei de contar a família foi dando uma cueca de presente. Durante aquela semana fui fazer uma ultra e, é claro, não tinha batimentos cardíacos; e eu na minha ignorância só chorava! Foram 3 dias de choro, mas decidi fazer outra escondido, porque todos mandavam eu esperar uns 10 dias… Como assim?! Sofrer por 10 dias?? Não deu! Fui sozinha e nunca vou esquecer aquela médica carinhosa mostrando agora uma pontinha no vídeo e logo em seguida ouvi seu coração… como chorei mas de felicidade!!!

E assim foram as semanas passando, e todos diziam que era menina… quase me convenceram disso! Foi quando com 4 meses eu tive uma queda no trabalho e fui para a emergência, estava lá o meu menino lindo que se escondia nas ultras que fiz!

Veio a vez de fazer a ultra de translucência nucal necessária para verificar várias doenças, inclusive a Síndrome de Down. Eu não queria fazer porque se houvesse algo errado nada ia mudar; eu teria meu pequeno do mesmo jeito! Mas o médico me disse que eu deveria fazer por diversos outros motivos, e eu fiz… estava tudo perfeitamente bem!

E assim foram as semanas seguintes, até a 37a semana pois minha barriga não cresceu de uma semana para a outra, e isso indicava que estava na hora. O bebê poderia começar a ficar apertado demais já que a minha barriga não acompanhou seu crescimento… e Luiz Davi veio no dia 13 de dezembro de 2010, às 21h45… Lindo!!!

Lembro que nos primeiros dias sofri e chorei bastante, mas não consigo explicar por que… durou uns 5 dias e passou… e assim os meses seguintes vieram e eu cada vez mais apaixonada… Alguns meses antes dele completar um ano passei por problemas pessoais que fizeram com que eu não lembrasse muitas coisas dele naquela época. Mas lembro que ele demorou um pouco para sentar, que nas consultas mensais estava sempre tudo bem no seu crescimento. Luda andou antes de engatinhar… lembro de ter ouvido umas 3 vezes ele falar mamãe após um ano e depois parou. Foi aí que uma conhecida comentou sobre ter algo errado e me deu 3 doenças que ele poderia ter. Nossa, como sofri, como chorei! Mas ali minha luta começou em busca de certezas… Foram 4 médicos, uma ONG e várias respostas até a confirmação. Tive as seguintes respostas: “ele não tem nada” disse o primeiro médico; “ele pode ser até um super dotado” disse a diretora da ONG (afinal ele leu para ela com 2 anos e 4 meses); “ele é muito novo para saber” disse outro médico; “ele é um Asperger” disse uma avaliadora da ONG; disse “ele é sugestivo de autismo” um outro Neuro-psiquiatra… esse eu lembro que chorei muito, mas ainda não tinha um laudo… então ainda existia esperança!

Fui em uma outra avaliação no Instituto Federal que me encaminharam a um CAPS com diagnóstico de TID (transtorno invasivo do desenvolvimento)… Lembro que também chorei muito pois, na loucura do momento, fui pesquisar e troquei a sigla! Vi coisas nada a ver com autismo, e algumas semanas depois, exatamente no dia 29/10/2013 fui ao Instituto Fernandes Figueira para a primeira consulta. Errei o horário e cheguei às 11h e a consulta era às 14h. Essas 3 horas no hospital foram doloridas. Vi crianças com várias doenças e peculiaridades e chorei muito mesmo antes da consulta. Hoje acho que já pressentia o que estava por vir… e veio.

O médico chegou e chamou duas fonoaudiólogas para participar da avaliação… enquanto uma brincava com ele, a outra só observava. E o médico me fazia diversas perguntas e eu respondia com a esperança de que ele falasse que o Luda não tinha nada. Mas não foi isso que ele fez. Com a voz calma disse que o Luiz Davi é autista…e o mundo caiu! Desabei de chorar e ele esperou eu me acalmar e disse assim: “o que você fez até hoje?”, eu com a voz embargada disse que coloquei ele na fono! E ele continuou…”e agora?” Respondi: “vou fazer o impossível para ajudá-lo!!!” Ele respondeu: “é isso. Agora vc vai tratá-lo!!!”

Não consigo esquecer a dor que senti naquele dia. Eu sou funcionária pública mas trabalho legalizando eventos também, estava finalizando uma legalização e tinha uma reunião e entrega de documentos. Coloquei minha mãe em um taxi com o pequeno e fui. Chorei pelo caminho, e quando cheguei ao local, enxuguei as lágrimas e foi assim o resto da tarde e dos dias.

Falam em luto do filho perfeito; eu não cheguei a ter o tal luto porque não tive tempo para isso. Um mês depois já tinha encontrado a psicóloga que aplica ABA - Applied Behavior Analysis - (abordagem indicada pelo médico), que iniciou a avaliação em dezembro e passou a tratá-lo em janeiro. Em fevereiro achamos uma ótima fono, em março começou a fazer natação e outra psicóloga!

Hoje ele faz mais terapia sensorial, psicopedagoga, informática, equoterapia e estamos tentando jiu-jitsu. É uma luta em todos os sentidos: correria porque tenho 2 trabalhos. O pai às vezes leva às terapias e eu em outras; financeiro porque todos são caros (conseguimos alguns através de convênio pois o pai dele é militar, os avós ajudam um pouco) e estamos em uma luta pela evolução dele que nesses meses foi nítida! Nunca imaginei ouvir “te amo” ou “mamãe”… e hoje ele já fala isso para mim!! Ainda temos muito trabalho e ele só está começando… Hoje ele me faz uma pessoa melhor… e é assim que me sinto. Querendo sempre ser alguém melhor e poder dar o melhor exemplo para ele….

Sou mãe de um anjo azul…Luiz Davi.”