Maternidade no Divã | Psicologia, Maternidade e Desenvolvimento infantil <data:blog.pagetitle/>

Reprodução Assistida - Depoimento

jan 19

Essa mamãe achou melhor manter sua identidade em sigilo. Sua história é muito especial, e seu depoimento merece ser compartilhado!

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Já tinha alguns anos que estávamos casados, e o desejo de ter filho um dia sempre existiu, aí o tal relógio biológico resolveu tocar o alarme, comecei a pensar na idade que eu tinha (28) e em tudo que queria fazer antes de ser mãe, mas logo percebi que não conseguiria ter tudo, mas isso pra mim não seria um problema.
Então, decidi parar de tomar a pílula, como tomava há muitos anos achei que talvez demorasse alguns meses pro meu corpo regular.
No primeiro mês depois de parar de tomar a pílula, nem estávamos tentando mesmo, mas mesmo assim rolou a expectativa próximo da data da menstruação, e depois um certa frustração. Ao falar com amigas todas admitiram que também sentiram isso, todo mundo fala que não, “imagina, nem liguei no primeiro mês”… mas é mentira, rola um expectativa sim, é normal.
E neste tempo começava a procurar uma médica para meu pré-natal, achei ela, mas nada de engravidar. E assim passaram 7 meses, fui à médica, que me explicou que era perfeitamente normal, que o tempo de espera era de até 2 anos, e que eu deveria ficar calma… mas algo me dizia que tinha coisa errada, eu achava que era comigo, pois meses antes tinha feito um tratamento muito forte para o meu estômago, e também achava que anos de pílula tinham feito alguma coisa de errado.
Insisti com a médica e ela passou os exames pra mim e para o meu marido. Fui e fiz todos exames, inclusive aquele que é super dolorido - deu tudo normal. E meu marido nada de fazer o dele, porque pra ele estava tudo normal. Depois de muito insistir, e até uma discussão, ele fez. E aí com o resultado veio o problema: baixa dosagem de espermatozoides, e dos poucos, não tinha muitos vivos também no esperma.
Até ele aceitar e procurar um médico levou um tempo. Com o médico dele e minha médica decidimos começar com um tratamento simples e bem menos agressivo, ele iria tomar medicação durante 3 meses, fazer um novo exame, e a partir disso decidiríamos o próximo passo. Neste tempo a gente conversou muito sobre se o tratamento não desse certo o que faríamos. Eu sempre quis ser mãe, e chegamos a conversar sobre adoção como alternativa para o caso de nada dar certo.
O resultado do exame foi ótimo, tinha dado o mínimo para uma tentativa. Após conversar muito com minha médica, decidimos fazer inseminação artificial – iria tomar medicação e injeção e fazer o procedimento. Não era garantia, mas as chances eram boas. Tomei os hormônios, e fiquei atordoada!!! Hahahaha variação de humor era pouco, hahahaha, engordei 6 quilos, porque ai junta medicação, ficar ansiosa, tudo!!! Eu não me agüentava. Fizemos o procedimento.
Era pra eu ficar menstruada só dia 27, mas era dia 24, ainda estava com os nervos a flor da pele, a sensação era que ia chegar dia 01, mas nunca ia chegar o dia. Dei uma de louca e fui comprar o teste de farmácia, se desse negativo pelo menos eu relaxava e parava de pensar. Mas pra minha feliz surpresa deu positivo!!!!!!!!!!!!! Era o sonho se tornando realidade!!!!!
A gravidez foi tranqüila, tudo conforme o esperado. E finalmente chegou o grande dia, e tive minha filha linda e saudável nos braços, e aquele amor infinito invadindo meu corpo. Minha filha foi meu presente de 30 anos!!!
Passado os meses eu e meu marido começamos a conversar sobre o segundo filho, sempre quis filhos próximos. E decidimos começar a tentar, desta vez bem mais relaxados, fomos os dois cada um em seu medico, e deu tudo normal, estávamos liberados. E no segundo mês eu engravidei por meio natural.
Hoje tenho meus dois tesouros, os amores da minha vida.
Vi várias amigas tentando engravidar depois de mim e conseguindo, depois de 1 , 3, 6 meses e até depois de 1 ano… tive amiga que teve que fazer tratamento bem mais agressivo que o meu e durante anos.
É claro que eu vou falar pra quem não está conseguindo engravidar pra relaxar, mas é claro que eu também sei que isso é impossível… nos dias de hoje onde a gente controla tudo!!!! Mas tem que relaxar sim!!!! A formula mágica, desculpa, eu não sei, sendo sincera!!! Mas no final da tudo certo, as vezes o caminho não é como imaginamos, mas dá certo, seja através do meio natural, tratamento ou adoção.
Estar grávida e parir é maravilhoso, mas mais do que maravilhoso, o verdadeiro sentido do amor é ter o seu filho nos teus braços. Sei que é terrível você se sentir incapaz de ter um filho, a sociedade cobra, você se cobra de si mesmo e é muito cruel, tanto pro homem como pra mulher.
Eu resumi aqui pra não ficar mais longo, mas não foi nada fácil pro meu marido, e por isso decidimos não contar nada pra ninguém - nem a família dele sabe!!!
Se você já esta há algum tempo tentando engravidar e não consegue, procure o seu médico, nunca faça nada sem ele indicar. Converse muito entre você e seu marido, se precisar procure um psicólogo pra ajudar a lidar com todos os sentimentos adversos que surgem. Conversar com amigo é muito bom – não contei para todos, mas tinha uma amiga e minha irmã que sabiam, e me ajudava muito conversar.
E relaxa, você vai ser mãe!!!

História Dalva & Mariana - Amamentação

jan 12

Mais um depoimento sobre amamentação de uma mamãe apaixonada!
Confira as histórias da Marília, Tati, Jana, Rachel.

Mariana sendo amamentada Maternidade no Divã

Mariana sendo amamentada

“Às 18:15 do dia 09/09/09 nasce Mariana. E sim, foi um dos momentos mais incríveis da minha vida.
Dois dias depois estávamos em casa e eu com todas as dúvidas e medos de qualquer mamãe de primeira viagem. E uma delas era a amamentação.
Num primeiro momento foi difícil. “Será que vou conseguir? Será que vou ter leite suficiente? Será que ela vai pegar o peito?” Mas minha vontade, persistência e a ajuda super valiosa da minha irmã, contribuíram para que desse tudo certo.
E hoje eu tenho uma saudade imensa desses momentos de cumplicidade, que só mãe e filho tem. A mãozinha no meu colo, o olhar dentro do meu, a procura insistente pelo seio quando estava no meus braços e sentia meu cheiro, as pausas pra descanso, tudo valeu a pena.
Mariana sempre foi muito gulosa, e eu pra falar a verdade não segui a risca nenhum protocolo de horários e vezes que deveria amamentar. Estava sempre a disposição dela.
Amamentei 1 ano e 7 meses e não me arrependo, porque nada poderia substituir essa etapa nas nossas vidas. E para além disso, saber que minha filha crescia saudável só me motivava ainda mais seguir adiante.
O meu prazer em amamentá-la era tanto quanto o dela ao saciar sua fome. Um outro fator muito importante nesse processo foi o apoio do papai. Ele esteve ao nosso lado nesse momento nos ajudando e fortalecendo todo um vínculo familiar. Tive esse prazer em minha casa e só tenho a agradecer. Hoje, com quase 4 anos Mariana é uma criança saudável, inteligente, esperta, que desenvolve muito bem as mais diversas atividades em casa e na escolinha. Por fim, amamentação foi um momento de troca, uma experiência rica na maternidade. SIMPLESMENTE AMOR.”

Dalva e Mariana - Maternidade no Divã

Dalva & Mariana

 

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Pré-natal e parto na Irlanda - Depoimento

dez 17

Depoimento da Tatiana, mamãe do Billy.

Tatiana grávida

Tatiana grávida

Eu engravidei na Irlanda, onde também tive meu bebê, e tive uma experiência incrível de pré-natal e parto.

Eu suspeitei que estava grávida, fiz um teste de farmácia que deu positivo e foi aí que fui descobrir o que precisava fazer. Conversei com algumas amigas que tinham filhos e logo de cara percebi que na Irlanda, ao contrário do Brasil, o parto normal/natural era o preferido e o mais procurado.

As maternidades são públicas, e você deve ir à maternidade designada para a área onde mora. Você se “inscreve” na maternidade e escolhe acompanhamento com parteira ou médico. Eu não entendi isso, e acabei iniciando o acompanhamento com um médico. A consulta foi terrível! Durou 5 minutos, durante os quais o médico ouviu o coração do bebê e disse pra eu controlar o peso. Saí da consulta chorando, uma enfermeira veio conversar comigo e me passou para o atendimento com parteira. Voltei depois de 2 semanas para a consulta seguinte e amei. A parteira me deixou ouvir o coração do bebê, fez várias perguntas, conversou, explicou muita coisa, e daí para a frente foi uma maravilha. O primeiro exame de fato é o ultrassom morfológico, que é feito somente após 12 semanas completas de gestação, pois o aborto é ilegal na Irlanda.

Da 12ª semana até a 36ª semanas, temos consulta a cada duas semanas com a parteira. Nas consultas ela checa o açúcar na urina, verifica pressão e peso da mãe, ouve o coração do bebê, apalpa a barriga e conversa. Nesse tempo, a mãe pode preparar um “plano de parto”, onde ela indica todas as suas preferências, como: não quer anestesia, não quer episiotomia, cesárea somente em risco para o bebê, quer música, quer parto de cócoras etc. Esse plano de parto é feito em 2 cópias: uma é entregue à maternidade, e uma fica com a mãe, que o leva no dia do parto.

A partir da 36ª semana, as consultas são semanais se tudo estiver OK. O parto é esperado para a 38ª semana de gestação. Na 37ª semana, Billy encaixou e teoricamente tudo estava caminhando para o parto a uma semana. Mas chegamos na 38ª semana e: nada. Nenhuma contração, nenhum sinal. As consultas passam a ser a cada 3 dias daí em diante, e na Irlanda espera-se até a 42ª semana de gestação antes de interferir.

Vimos chegar e passar as 39ª, 40ª e 41ª semanas e: nada. Na consulta da semana 41, a parteira teve “a conversa” comigo. Talvez eu precisasse passar ter uma cesárea. Eu realmente não queria uma cesárea. Eu não me dou bem com remédios, anestesia, e tinha medo de como seria. Nessa consulta, a parteira estimulou o colo do útero, um procedimento doloroso onde ela pressiona o o colo do útero com os dedos, na intenção de iniciar a dilatação.

Três dias depois: nada. A parteira novamente falou sobre cesárea. Saí da consulta muito triste. Como eu também estava fazendo acompanhamento com minha homeopata durante toda a gestação, liguei para ela nesse dia, chorando. Ela me receitou um remédio que estimularia o trabalho de parto se, e somente se, o colo do útero estivesse realmente pronto para o parto. O remédio era em três doses, a serem tomadas uma na mesma noite da conversa, uma na manhã seguinte e uma na noite seguinte. E aí nada mais poderia ser feito.

Tomei a primeira dose e acordei na manhã seguinte com a sensação de estar molhada. Levantei da cama para descobrir que minha bolsa tinha estourado e foi como nos filmes: uma cachoeira que alagou o quarto! Fui direto para o hospital, onde fiquei monitorada por 1 hora. Como eu ainda tinha muito líquido e o bebê estava bem, me mandaram de volta para a casa. Mas somente é permitido permanecer 24 horas com a bolsa estourada, portanto agendaram minha internação para a manhã seguinte. Se o parto não iniciasse, eles induziriam (que é usar a oxicitocina para estimular dilatação e contrações).

Fui para a casa, passei o dia bem, tomei o remédio homeopático e esperei. Acordei 4h com contrações, leves e espaçadas, e fomos novamente para a maternidade. Fui internada às 9h da manhã de 24 de julho de 2010. Eu tive dilatação, mas após 2 horas ela chegou a apenas 5 cm, e a parteira decidiu induzir o parto. O soro com oxicitocina foi colocado por volta das 11h. Às 11h30 eu tinha tanta dor e contrações tão fortes, que pedi um analgésico. O pai do Billy havia sido treinado no kit homeopático de parto e ministrou 2 remédios entre esse momento e a dilatação completa. Por volta de 13h eu já tinha dilatação completa. O parto começou a ser preparado, e Billy nasceu às 14h15 do mesmo dia. O parto foi natural, sem nenhum anestésico ou gás e sem episiotomia, e eu me lembro de todo o parto ativo.

Baby Billy

Baby Billy

Quando a criança nasce, antes mesmo de cortarem o cordão umbilical, ela é colocada no peito da mãe para um abraço e contato, e eu jamais esquecerei este momento. Billy não chorou, fazia apenas um som parecido com “é”, estava calmo, e eu também.

A criança não é limpa pelas enfermeiras, que apenas a vestem enquanto uma ginecologista vê se algum cuidado é necessário com a mãe. Feito isso, mãe e criança vão para o quarto. O bebê fica no quarto com a mãe, em um bercinho ao lado da cama, e em nenhum momento mãe e bebê são separados. A mãe pode pedir separação, se quiser por exemplo dormir ou descansar, mas isso é exceção. Geralmente ficam apenas uma noite no hospital, mas como eu tive reação à oxicitocina e ao antibiótico tomados, fiquei em observação por 2 noites.

(Nota: Eu cogitei ter parto em casa, na água, mas desde o início da gestação fui desaconselhada pelas parteiras porque esperavam um bebê grande, e isso pode gerar complicações. Realmente, Billy nasceu com 4,250 kg e duas parteiras atenderam o parto, uma precaução da maternidade para bebês muito grandes não correrem risco de “escorregar” (MEDO!) das mãos da parteira. Como também precisei de indução, em casa eu teria muito provavelmente tido um parto bem longo (tenho amigas que ficaram mais de 24h em trabalho de parto) ou então teria ido às pressas para a maternidade. Acredito que fiz a escolha certa, mas não descarto a possibilidade de um parto em casa no futuro.)

“Nosso filho é o adulto de amanhã”

nov 17

©KidStock

©KidStock

“Eu admiro quem sabe e assume que não quer ter filhos. Filhos não são para calouros, egocêntricos, imaturos, bipolares, workaholics, maníacos e toda sorte de “alterações psicológicas” que encontramos por aí e por aqui. Um pouco em cada um de nós, infelizmente.

Filhos pequenos, bebês, dão trabalho sim, mas arrisco a dizer que sinto saudades dessa época do trabalho físico. Trocar fraldas, dar banho, dar de mamar, papinhas, noites perdidas, preocupações sobre se é o momento certo de andar, falar, escrever.

Arrisco também dizer que essa fase só nos exige por em prática nosso instinto maternal. Eles crescem e se desenvolvem independente se demos o bico certo da mamadeira ou se fizemos o processo de desfralde corretamente. Fato é: eles crescem.

É nessa hora que, se não nos tornamos adultos de verdade, todo o nosso esforço foi em vão. Nos tempos que vivemos, ter filhos nos exige o máximo de ética moral e civil.

Não dá para criar mais gente mais ou menos. O mundo precisa de humanos por inteiros, íntegros e verdadeiros e essa responsabilidade está completamente na mão de quem tem filhos. Não dá mais para brincar com a humanidade.

Que custa dinheiro sabemos bem, mas custa algo mais precioso. Custa tempo, paciência, compaixão, jogo de cintura, conversas, exemplos (e mais exemplos), dedicação e abdicação. Não dá para continuar sendo a mesma pessoa de sempre se você tem filhos. Simplesmente não dá e ponto. Saiba disso.

É sim o melhor e maior sentimento do mundo. É uma delicia se sentir engrandecido pelo olhar de entrega das crianças. É uma das melhores coisas da vida, não há igual. Mas por favor não coloquemos mais crianças no mundo apenas para brincarmos de casinha. Nosso filho hoje é o adulto de amanhã. Nossos filhos são a sociedade de amanhã. Por favor, vamos ter o carinho e a dedicação que essa tarefa exige.

Escrevo esse desabafo depois de ter uma longa conversa com duas pré-adolescentes sobre respeito ao espaço do outro, sobre o direito ao corpo da mulher, sobre uma sociedade machista, sobre amizades, sobre paciência e compreensão das diferenças e tanto outros assuntos que eu nunca imaginei ter de tratar mas que é necessário, realmente necessário.”

Thais é mãe das gêmeas Lu e Gi, de 11 anos.

Síndrome Cri du Chat - Depoimento da mamãe do Johann

nov 03

A Alessandra mandou seu depoimento contando um pouco da história do seu filhote, Johann, diagnosticado com síndrome Cri du Chat.

Ale e Johann

Ale e Johann

“Quero começar o post agradecendo o convite da Maria Cecília. Obrigada pela oportunidade e abrir um espacinho aqui no seu lindo blog!

Eu me chamo Alessandra e, sou mãe do Johann, que fará 3 anos no dia 29 de novembro. Eu vou super resumir nossa longa história, apesar de ter pouco tempo.

Johann foi diagnosticado com síndrome Cri du Chat, pouco antes de dois anos de idade. Explicando rapidamente, a síndrome CDC é uma alteração genética que causa atraso global de desenvolvimento, algumas malformações externas e internas.

Desde a gravidez, eu sentia que ele não ia nascer com a saúde perfeita. Eu sentia isso, mesmo com exames dando ok. Isso, até a 32ª semana. De repente, o ultra som mostrou que ele estava abaixo do tamanho ideal para a idade. Repeti com 33 semanas e não foi diferente. Fui direto para a maternidade, cesárea de emergência. Ele estava em sofrimento fetal, centralizando oxigênio… Quase morrendo. Eu fiquei muito assustada. Mas, ao pisar na maternidade, consegui esvaziar a minha mente, sem esforço algum e, parece que entrei em outra dimensão, de tão calma. Na hora do parto, especificamente na hora em que deitei na maca e entrei na sala de cirurgia, olhando aquelas luzes, fui ficando apreensiva. Caiu a ficha que iriam me abrir, me cortar, para salvar meu filho. Eu só queria que acabasse logo e, que o tempo em que esperei não tivesse afetado ele. Meu marido entrou após a anestesia, mais tenso do que eu. Quando finalmente tiraram-no da minha barriga, só pude vê-lo rapidamente pois iria direto para a incubadora. Só vi uma cabeça miúda, com uma pequena meningoencefalocele atrás, duas orelhas miúdas. Lembro que só falei “Mas ele é muito pequeno!” e desatei a chorar. Acompanhei com os olhos levarem-no até a incubadora e, permaneci na sala para sutura… De lá, direto pro quarto… Fiquei pensando “por que não me colocam numa cadeira de rodas e me levam para vê-lo? Por que só posso vê-lo amanhã?” Meu marido foi até a UTI e voltou cheio de fotos do pequeno, que era magrelo, nariguuudo e usava um gorrinho, tubo de alimentação e soro. Ufa, não precisou ficar entubado…

No dia seguinte, eu desci logo cedo para vê-lo, ainda não pude pegá-lo. Colocava minha mão dentro da incubadora, sobre ele, sentia sua respiração e o coraçãozinho batendo. O pai revezava comigo. Eu teria alta no segundo dia, mas fiz birra e fiquei mais dois dias… Ele continuava sem previsão de alta. Nada grave, precisava ganhar peso e aprender a mamar. Ficou sendo alimentado por sonda por quase um mês. Nos primeiros dias, recebemos a visita de uma geneticista que suspeitou primeiro de outra síndrome. Ele faria o exame após a alta.. Fez outros exames no começo, ultra sons mostraram líquido no cérebro, que foi reabsorvido. Uma comunicação intra ventricular [sopro no coração]. Testículos fora da bolsa, os quais ainda vai operar. Após quase um mês, saiu da incubadora pro bercinho. Dessa forma, eu poderia pegá-lo mais, antes ele não podia ficar muito tempo fora da incubadora. Lembro-me que, desde a primeira vez que o peguei, no seu terceiro dia de vida, ele olhava fixamente nos meus olhos. E nos do pai. Sempre teve um olhar expressivo e cheio de amor. Passou a ser alimentado na mamadeira. Uma fonoaudióloga foi chamada para ajudar nessa transição. Eu tentei amamentar, mas o esforço que ele fazia era tanto, que perdia peso. Então eu ordenhava e dava meu leite na mamadeira. Após quase um mês, tendo alcançado o peso da alta, 2.210 kg e aprendido a mamar sem se engasgar e sufocar, pôde ter alta. Ele se sufocava de ficar roxo. Pouco antes de sair, fez um exame genético chamado cariótipo, bem básico, que não detectou nada.

Em casa, foi recebido com boas vindas da minha família, pais e 2 dos irmãos que na época eram meus vizinhos. Os meninos fizeram desenhos para ele, encheram balões, foi muito fofo. Ele chegou numa quinta e, sábado eu fiz festinha oficial de boas vindas, com toda família e amigos.

Após o exame de cariótipo, foi feito um outro, não lembro o nome, para detectar a síndrome que a médica suspeitava, a Smith Lemli Opitz. Negativo.

Aos seis meses, ele começou a fazer fisioterapia, era bem atrasado e, nem virava de bruços. Eu consegui introduzir papinha na colher, mas ele foi ficando cada vez mais hipersensível e passou a rejeitar a colher. Sopa, passou a ser na mamadeira. Fruta, só suco.

Com um ano e pouco, começou com terapia ocupacional e, foi quando mais evoluiu. Infelizmente, nessa profissional ele ficou apenas 3 meses. Ela foi anti ética e tivemos que sair. Foi difícil encontrar outra e, apenas há um mês ele voltou a fazer.

Com um ano, foi operada a meningoencefalocele dele. A pior sensação do mundo foi entregar ele no colo da enfermeira que o levaria à sala de cirurgia. Chorei horrores, durante a operação não falei quase uma palavra, tomei litros de café. Quando acabou e o médico veio me chamar, parecia que tiraram um caminhão das minhas costas. Mas chorei tudo de novo ao vê-lo, deitadinho naquele berço de hospital, de ferro, com a cabeça enfaixada, grogue de anestesia. Mas, ele me recebeu com um sorriso, chorei mais ainda. No dia seguinte teve alta, se recuperou muito bem.

Sempre passou por diversos exames. Ressonâncias magnéticas de crânio, a qual a primeira, aos seis meses, me mostrou que ele tinha algumas malformações no cérebro. Após mudar o plano de saúde dele, pôde fazer um exame genético mais completo, o CGH Array, que acusou a síndrome CDC. Antes do resultado sair, o que levou mais de 2 meses, eu pesquisei tanto sobre síndromes que, conheço algumas e, pude desconfiar da Cri du Chat ao ler a descrição. O ponto chave foi que, ela quase sempre é suspeita através do choro do bebê, que parece o miado de um gatinho. A geneticista não achou o choro estranho. Mas, mãe não se engana, aprendi isso.

Além desses exames, o ultra som mostrou que o sopro no coração fechou com 1 ano, pouco antes da cirurgia. Fez alguns eletroencefalogramas, pois tem transtorno de sono. O que preocupou foi a baixa atividade cerebral. Repetiu o exame após seis meses e, vamos retornar à neurologista. Passamos por consulta com médicos de diversas especialidades, além das terapias. Neurologista, geneticista, ortopedista, oftalmologista [ele tem uma catarata puntiforme], gastroenterologista. Agora tem marcado dentista e endocrinologista.

Nossa luta sempre foi para que ele se desenvolva ao máximo dentro do seu limite. Agora, com quase 3 anos, ele apenas rola e se arrasta com a barriga para cima. Há 3 anos tenho um bebê. Ainda não fala, senta sozinho ou anda. Nem come sólidos, muito menos sozinho. Mas cada criança tem o seu tempo. O dele, pode chegar para certas coisas com seis anos.. Ou mais. Para outras coisas, pode nem chegar.

Ganhar peso e crescer é uma dificuldade enorme e, ainda não sabemos exatamente a causa. A síndrome causa pequena estatura, mas ele é menor que o normal, medindo 80 cm e pesando 9.100 kg, com 2 anos e 11 meses.

Há pouco, descobrimos que ele tem alergia alimentar. Levei-o ao gastro, mesmo com o pediatra insistindo que estava tudo ok, eu sentia que tinha algo errado. Ele tinha refluxo, que os medicamentos mascararam e tornaram oculto. Estava anêmico, desde sempre. O gastro disse que ele estava entrando em quadro de desnutrição. Troquei de pediatra, obviamente. Descobrir isso com 2 anos e 8 meses é muito tarde. Ele tinha os sintomas desde 1 ano e meio. O pediatra passava medicamentos, dietas. E tudo apenas mascarou. Porém, há dois meses e meio na dieta, melhorou pouco. Não pode comer leite, carne, ovo e soja. Mas o ganho de peso e estatura não mudaram muito! Decidi que vou levá-lo a um endocrinologista. O exame da tireoide deu ok, mas ainda precisamos continuar investigando.

Enfim, apesar de eu estar esgotada, sem dormir há 3 anos, e vivendo em clinicas e consultórios, não trocaria meu pequeno por nada nem ninguém nesse mundo. Ele é muito feliz, vive sorrindo, faz tudo valer a pena. Não me dá trabalho, é um amor. Toda essa luta abala mais o emocional do que o físico. Sim, eu fico desgastada, eu estou sem memória, vivo com fadiga, mas o medo de que algo possa piorar, de que ele vá precisar de mim o resto da vida, isso vive comigo agora. Não tem como “não se preocupar com isso” e só curtir. Esse medo, que provém de todo amor que sinto por ele, junto desse amor, alimenta e recarrega todas as minhas forças para continuar lutando por ele e não me deixar abalar, não desistir.

O que mais me deixa agoniada, em meio a tudo isso, é uma das características dessa síndrome, a hipersensibilidade e o comportamento de auto agressão que ele apresenta. A hipersensibilidade não tem exatamente um padrão, mas alguns sons o incomodam, já percebi que mais agudos. Algumas luzes, figuras, às vezes incomodam, às vezes não. O tato, muito o incomoda. Mal podemos encostar nele e, ele não gosta muito de pegar coisas com texturas. Isso era a ponto de, quando bebê, ele nem conseguia ficar por mais que alguns minutos no meu colo. Queria ficar sempre no berço ou no tapetinho do chão. E o pior, quando ele se incomoda com todas essas coisas, ele se bate, se morde, se arranha, se belisca, bate com a cabeça, sempre numa superfície dura, chora, se debate, se contorce. Isso, de longe, é o que mais me incomoda e o que mais quero que acabe. Precisa acabar. É um comportamento muito semelhante ao de alguns autistas.

Quando ele acorda, 3,4,5,6 vezes por noite, eu preciso correr para atendê-lo, senão, no dia seguinte ele acordará arrebentado, como já aconteceu diversas vezes, por eu ter demorado a ouvi-lo. Já testei não atender ao choro, apenas fiquei ao lado evitando que se machucasse, mas não peguei no colo. Não adianta, só pára quando mama. Sempre senti que ele acorda demais por fome mesmo, não mania de mamar, pois está de fato abaixo do peso. Então, preferi, esse tempo todo, levantar e atendê-lo, do que dar um remédio que o fizesse dormir, mesmo que a neurologista tenha indicado. Após ter mudado a dieta, ele tem acordado menos. Acredito que estou no caminho certo. Não gostaria de medicá-lo sem esgotar todas as possibilidades antes. Não vou contra o meu instinto, como nunca fui e, ele sempre acertou.”